La thérapie génique
Introduction
Des avancées thérapeutiques
Le 8 décembre dernier, le professeur Jean-Laurent Casanova recevait le Grand Prix Inserm pour ses travaux de génétique sur la concomitance entre certaines mutations génétiques et la virulence des maladies infectieuses telles que la grippe chez des enfants.
Un engagement citoyen
"80 319 113 euros collectés!" titrait fièrement le site du Téléthon 2016 en décembre dernier. Cet événement caritatif est organisé chaque année depuis 1987 par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), pour financer des projets de recherche sur certaines maladies génétiques et lever des fonds pour aider et accompagner les malades.
Des préoccupations éthiques
"Depuis quelques années, les comités d’éthique prennent de plus en plus d’importance au sein des recherches en génétique", a souligné Mr Jean-François Delfraissy, récemment nommé à la tête du comité consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. L’éthique dans ce domaine s’entend, à l’échelle de la société, comme un ensemble de règles, de principes et de normes devant encadrer les recherches et les applications des découvertes scientifiques.
La seconde moitié du XXème siècle a été marquée par des découvertes qui ont bouleversé le monde scientifique : la révolution génétique. Celle-ci a permis l’identification de plus de 6000 maladies génétiques, pour lesquelles les malades n’avaient ni diagnostic, ni chance de guérison. L’étude de ces anomalies génétiques a conduit au développement de nouvelles thérapeutiques innovantes, dont la thérapie génique. Le principe de cette technique est d’introduire un gène sain pour corriger ou pallier le dysfonctionnement génétique à l’origine de la maladie.
Aujourd’hui, la thérapie génique est au cœur de l’actualité. De découverte en découverte, les progrès de la science s’accélèrent et permettent désormais d’envisager des modes de traitements inédits et révolutionnaires, comme l’a montré le professeur Casanova. De nombreux acteurs participent au développement et au financement des recherches, avec une implication accrue de la société civile par le biais d’associations telles que l’AFM-Téléthon.
Cette thérapie si prometteuse soulève néanmoins de nombreuses polémiques et suscite un débat éthique chez les chercheurs, mais aussi les citoyens. C’est pourquoi les pratiques en thérapie génique ont besoin d’être encadrées et guidées par des comités d'éthique comme celui dirigé par Mr Delfraissy.
Malgré tout, une question subsiste : en quoi les progrès en thérapie génique suscitent-ils depuis la seconde moitié du XXème siècle un débat éthique ?
Pour répondre à cette question, il faut avant tout remettre les choses en perspective en revenant à l’origine de la thérapie génique, c’est-à-dire à la révolution génétique, et expliquer les principes scientifiques de cette thérapeutique, les traitements, les avancées mais aussi les difficultés rencontrées par les chercheurs. Puis, dans un second temps nous pourrons évoquer les différentes facettes du débat éthique suscité par la thérapie génique, des conflits d’intérêts aux différentes législations, sans oublier l’eugénisme et le transhumanisme.